دکتر نرگس خدری در نشست خبری در خصوص تجمع اخیر بیماران CF (سیستیک فیبروزیز) در اهواز در خصوص مشکلات‌شان اظهار کرد: در خوزستان ۵۰ نوع بیماری خاص داریم و این بیماران به صورت مستقیم با ما در ارتباط هستند و مشکلات آن‌ها را پیگیری می‌کنیم. بیماران CF شش مطالبه داشتند که تنها مطالبه تامین واکسن آنفلوآنزا برای آن‌ها در حوزه معاونت غذا و دارو بود و پیگیری‌ها در این خصوص انجام شد.

وی افزود: به محض تامین، واکسن آنفلوآنزای هلندی در اختیار بیماران CF قرار داده خواهد شد.

سیاست دریافت داروی بیماران CF تغییر کرده است

خدری گفت: بحث درمانگاه، یکسری تجهیزات، پوشش صندوق بیماری‌های صعب العلاج در قالب بیمه سلامت و تامین اجتماعی و تامین داروی دورناز آلفا (Dornase alfa) برای همه بیماران CF، دیگر مطالبات این بیماران بود که پیگیری‌های لازم در این خصوص انجام شده است.

وی افزود: سیاست دریافت دارو تغییر کرده است و با توجه به این سیاست جدید، راهنمایی‌های لازم به بیماران CF ارائه شد تا بتوانند داروی خود را بگیرند.

مدیر نظارت و ارزیابی فرآورده‌های دارویی معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی اهواز در خصوص کمبود داروها نیز بیان کرد: کمبود دارو در هر مقطع زمانی متفاوت است؛ در یک ماه اخیر بیشترین میزان مراجعات برای قطره‌های چشمی و برندهای قلم انسولین بوده است.

کمبود فاکتور ۸ پلاسما رفع می‌شود؟

وی با اشاره به کمبود داروی بیماران هموفیلی نیز گفت: ماهانه بیش از ۱۲ نوع فاکتور با رقم ۱۶ میلیارد تومان در اختیار بخش بیمارستانی قرار می‌گیرد و در اهواز برای سهولت دسترسی بیماران به دارو، این داروها تنها در بیمارستان بقایی ۲ توزیع می‌شوند.

خدری افزود: حدود دو سال است که با کمبود فاکتور ۸ پلاسما مواجه هستیم اما در خوزستان گزارشی نداشته‌ایم که بیماری داروی خود را دریافت نکند. هر چند مقداری محدود بودیم اما اکنون شرایط بسیار بهتر شده و در سه هفته اخیر حواله‌های متعددی از شرکت‌های پخش گرفته شده و دارو به بیمارستان رسیده است و در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.

مدیر نظارت و ارزیابی فرآورده‌های دارویی معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی اهواز گفت: دانشگاه علوم پزشکی اهواز جزو چهار دانشگاه منتخب کشور برای دریافت یک نمونه فاکتور نسل جدید است که این دارو هزینه‌ای بالغ بر یک و نیم میلیارد تومان دارد و امیدواریم نیاز بیماران به فاکتور ۸ را رفع کند، زیرا زندگی بیماران هموفیلی وابسته به این دارو است.

وی با بیان اینکه مردم می‌توانند مشکلات و نیازهای دارویی و تخلفات داروخانه‌ها در این خصوص را به سامانه ۱۹۰ اطلاع دهند، تصریح کرد: میزان پاسخگویی به بیماران به بیش از ۹۵ درصد رسیده است. در پاسخ به تماس مردم علاوه بر پیگیری تامین داروی مورد نیاز، در خصوص اصالت دارو هم راهنمایی‌های لازم ارائه می‌شود و در برنامه داریم تعداد کارشناسان را نیز افزایش دهیم.

خدری با اشاره به فروش و توزیع دارو در سایت‌ها، فضای مجازی و اسنپ گفت: ارسال دارو از طریق اسنپ یا فروش دارو از طریق فضای مجازی از سوی سازمان غذا و دارو، مجاز شناخته نشده است.

منبع: ایسنا