پراکندگی این بیماری در نقاط مختلف کشور ما یکسان نیست اما در نواحی حاشیه دریای خزر در شمال کشور و نواحی حاشیه خلیج فارس و دریای عمان در جنوب از جمله خوزستان شایع‌تر است.

در خوزستان به دلیل ازدواج‌های خانوادگی، شیوع ژن بتا تالاسمی بین برخی اقوام بسیار زیاد است. اگر دو فرد مبتلا به تالاسمی مینور (خفیف) با هم ازدواج کنند به احتمال ۲۵ درصد فرزندشان مبتلا به تالاسمی ماژور(شدید) خواهد بود، به احتمال ۲۵ درصد فرزندشان سالم خواهد بود و به احتمال ۵۰ درصد تالاسمی مینور خواهند داشت بنابراین انجام آزمایش پیش از ازدواج برای زوجین امری بسیار مهم و ضروری است زیرا می‌تواند از تولد فرزند بیمار جلوگیری کند.

سیککل سل یکی از طیف‌های این بیماری است که مختص استان‌های جنوبی است؛ از سال‌ها پیش و به صورت ناگهانی و بدون کار کارشناسی، این بیماران از دفترچه خاص خارج شده‌اند و حالا آن‌ها مانده‌اند و تحمل درد و هزینه‌های سنگین درمان.

مریم خوش اخلاق مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان  با اشاره وجود حدود ۵۰۰ بیمار سیکل سل در خوزستان اظهار کرد: حدود هشت نه سال است که این بیماران دفترچه خاص ندارند در حالی که دردهای عضلانی شدیدی دارند و به صورت مستمر در بیمارستان بستری می‌شوند و مرتبا باید چکاپ شوند.

خوش اخلاق عنوان کرد: هر چند پیش از این در بیمارستان بقایی اهواز دریافت خدمات این بیماران رایگان بود اما این افراد بابت چکاپ‌ها و یک سری خون‌گیری‌ها در خارج از بیمارستان باید پول پرداخت کنند و نداشتن دفترچه خاص موجب ایجاد معضلات زیادی برای آن‌ها شده است و هفت الی هشت ماهی است که بیمارستان بقایی هم بابت ارائه خدمات به این بیماران هزینه دریافت می‌کند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان بیان کرد: با توجه به اینکه برخی از خانواده‌ها سه چهار بیمار سیکل سل دارند و میزان بستری این بیماران در بیمارستان‌ها بسیار بالا است، هزینه زیادی برای درمان صرف می‌کنند و شرایط برای آن‌ها بسیار سخت شده است.

وی افزود: برخی از بیماران سیکل، تالاسمی هستند یعنی هم مشکل بیماران تالاسمی و هم مشکل بیماران سیکل سل را دارند و باز هم دفترچه خاص ندارند. این بیماران هم دچار عفونت مفصل و هم دچار کم خونی می‌شوند و باید خون دریافت کنند. از سوی دیگر به دلیل دریافت خون باید از داروی آهن‌زدا هم استفاده کنند و مبلغ زیادی برای تامین دارو و بستری هزینه می‌کنند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان گفت: با توجه به اینکه هزینه‌های درمان این بیماران زیاد است حتی نمی‌توانند چکاپ را انجام دهند.

خوش اخلاق بیان کرد: با وجود پیگیری‌های فراوان، کاری برای آن‌ها انجام نشد و دفترچه این بیماران را به دفترچه خاص برنگردانند و حالا شرایط بدتر شده است.

منبع: ایسنا