اشرف فرامرزیان‌پور با اشاره به عوارض بیمارای هموفیلی اظهار کرد: با توجه به اینکه پروتئین انعقادی در بدن بیماران هموفیلی کم است یا اصلا وجود ندارد، این بیماران دچار خونریزی می‌شوند. هموفیلی شامل انواع اختلالات انعقادی است؛ اختلالات انعقادی فاکتور ۸ و ۹ دو اختلال شایع هستند و منجر به درگیر شدن مفاصل بیماران می‌شوند. در نتیجه، بیماران هموفیلی دچار خونریزی‌های مکرر در مفاصل آسیب‌دیده می‌شوند و این مفاصل تغییر شکل می‌دهند.

کمبود شدید فاکتور ۸

وی افزود: حدود دو سال است که بیماران هوفیلی با بحران‌های کمبود دارو مواجه هستند اما در شش ماه اخیر این مساله بسیار تشدید شده است. یکی از مشکلاتی که اکنون بیماران هموفیلی با آن درگیر هستند، کمبود داروی فاکتور ۸ است.

فرامرزیان‌پور بیان کرد: در حال حاضر شرایط به گونه‌ای است که بیماران نمی‌توانند نسخه‌هایی که پزشک تجویز می‌کند را کامل دریافت کنند و سهمیه دارو طبق موجودی داروخانه به بیماران اختصاص داده می‌شود و گاه بیمار تنها می‌تواند پنج شش ویال دارو از از ۲۰ ویال داروی تجویز شده پزشک را تامین کنند.

کمبود دارو با بیماران هموفیلی چه می‌کند؟

مدیر کانون هموفیلی خوزستان عنوان کرد: حتی در حالت عادی هم دارو برای نیاز پیشگیرانه این بیماران وجود ندارد و تنها پس از خونریزی و در صورت لزوم داروهای مورد نیاز برای بیماران تزریق می‌شود اما در حال حاضر در این شرایط هم بیماران به اندازه کافی دارو ندارند و این مساله به مرور موجب معلولیت‌های حرکتی در بیماران می‌شود.

مسئولان تنها ابراز نگرانی می‌کنند

فرامرزیان‌پور با بیان اینکه در خوزستان دانشگاه های علوم پزشکی اهواز، دزفول و آبادان داروی بیماران هموفیلی را توزیع می‌کنند، گفت: کمبود دارو به ویژه در حوزه دانشگاه علوم پزشکی آبادان بسیار زیاد است و اصلا به مشکلات بیماران رسیدگی نمی‌شود. البته واحد بیماران خاص معاونت درمان این دانشگاه ارتباط خوبی با کانون هموفیلی دارد اما حوزه معاونت دارو به هیچ عنوان تعامل خوبی ندارد و حتی اطلاع‌رسانی در زمینه نحوه توزیع داروی بیماران انجام نمی‌شود. از طرف دیگر در خصوص کمبود دارو تنها ابراز نگرانی می‌کنند و مشکلات مطرح شده و جملات خودمان را تکرار می‌کنند در حالی که موظف به پیگیری و رفع مشکل هستند.

وی بیان کرد: اواخر سال گذشته عنوان شد ممکن است به دلیل مشکلات مالی داروخانه بیمارستان شهید بهشتی آبادان که مرکز درمان بیماران هموفیلی و تالاسمی است، در حوزه هموفیلی تعطیل شود بنابراین خواستیم در این خصوص با وزارت بهداشت مکاتبه کنیم و بعد گفتند که در حال رفع مشکل هستیم و ما هم مکاتبه‌ای انجام ندادیم اما امسال بدون اطلاع‌رسانی قبلی، داروخانه خدمات ارائه نمی‌دهد و یک داروخانه خصوصی در آبادان و یک داروخانه در خرمشهر برای توزیع داروی این بیماران در نظر گرفته شده است در حالی که داروخانه خرمشهر تجربه تامین و توزیع فاکتور انعقادی را ندارد و سهمیه تیرماه این بیماران تامین نشد.

فرامرزیان‌پور گفت: از طرف دیگر، با هیچ پزشکی برای نسخه‌نویسی و با بیمه‌ها نیز برای تایید نسخه، هماهنگی نشده و کارشناس بیمه آشنایی لازم با روند تایید داروی این بیماران را ندارد. بیمه سلامت نیز پزشک معرفی شده از سوی کانون را برای تایید نسخه قبول ندارد.

مدیر کانون هموفیلی خوزستان با بیان اینکه در آبادان و خرمشهر در حوزه این بیماران هیچ چیز سر جای خود نیست، تصریح کرد:چگونه دانشگاه علوم پزشکی آبادان با بی‌مسئولیتی و بدون اطلاع‌رسانی و هماهنگی‌های لازم اقدام به انجام این کار کرده است؟

وی با اشاره به تغییر مکرر نیروهای انسانی در معاونت‌های داروی دانشگاه علوم پزشکی آبادان گفت: حوزه‌های بیماران خاص جزو حوزه‌های تخصصی است و باید فرد شاغل در این حوزه دارای تجربه و آشنایی کامل با مشکلات بیماران خاص باشد.

کمبود دارو ناشی از بی‌برنامگی است، نه تحریم

وی با تاکید بر لزوم انجام پیش‌بینی‌ها در مورد نیاز دارویی از ماه‌ها قبل و ذخیره این داروها به میزان مورد نیاز، عنوان کرد: تحریم‌ها تاثیری در کمبود دارو ندارد و این وضعیت به دلیل بی‌برنامگی وزارت بهداشت در ذخیره دارویی است و به همین دلیل بیماران خاص مادام جلوی درب وزارت بهداشت تجمع می‌کنند اما مشکل این بیماران تاکنون حل نشده است.

روند افزایشی بیماران هموفیلی در خوزستان؛ ازدواج های فامیلی عامل نخست

مدیر کانون هموفیلی خوزستان با بیان اینکه خوزستان از نظر شیوع بیماری‌های خاص جزو رتبه‌های اول کشور است، گفت: حدود ۷۰۰ بیمار هموفیلی تحت پوشش کانون هموفیلی خوزستان هستند و متاسفانه تعداد این بیماران بسیار افزایش یافته است؛ حداقل سالانه پرونده ۵۰ بیمار به پرونده‌های بیماران تحت پوشش در خوزستان افزوده می‌شود.

فرامرزیان‌پور با اشاره به تاثیر ازدواج‌های فامیلی در شیوع بیماری‌های خاص گفت: ۷۰ درصد موارد ابتلا به بیماری هموفیلی ناشی از وراثت هستند و ۳۰ درصد نیز به دلیل جهش ژنتیکی رخ می‌دهند و بخشی از موارد بروز این بیماری به دلیل وراثت ناشی از ازدواج‌های فامیلی است.

وی با اشاره به تاثیر عدم اطلاع‌رسانی در مورد تبعات ازدواج‌های فامیلی در بروز بیماری هموفیلی به ویژه در صورت ناقل بودن یکی از زوج‌ها بیان کرد: باید فرهنگ‌سازی و اطلاع‌رسانی در این خصوص بیشتر شود تا حداقل اگر فردی بیمار یا ناقل بیماری است، از ازدواج فامیلی پرهیز کند.

مدیر کانون هموفیلی خوزستان در خصوص دلایل افزایش تعداد بیماران هموفیلی تصریح کرد: یکی از دلایل این مساله اطلاع‌رسانی نکردن در مورد این بیماری است. هیچ سیاست‌گذاری در زمینه پیشگیری از ابتلا به بیماری‌های خاص از جمله بیماری هموفیلی وجود ندارد و هیچ کمک هزینه‌ای هم در این خصوص به این بیماران پرداخت نمی‌شود.

غربالگری هموفیلی برای زنان باردار هم تحت پوشش بیمه نیست

فرامرزیان‌پور با تاکید بر لزوم انجام آزمایش‌های ژنتیک قبل از ازدواج به منظور پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به هموفیلی گفت: بیمه‌ها هزینه‌های غربالگری را هزینه‌های اضافی تصور کرده‌اند و این آزمایش‌ها دیگر تحت پوشش بیمه نیستند. بیمه‌ها عنوان کرده بودند تنها زنان باردار می‌توانند تست غربالگری بیماری فاکتور ۸ و ۹ را انجام دهند تا در صورت بیمار بودن جنین، نسبت به سقط جنین اقدام کنند.

مدیر کانون هموفیلی خوزستان با بیان اینکه هزینه تشخیص اولیه ناقل بودن هموفیلی ۱۳ تا ۱۵ میلیون است، عنوان کرد: بیش از دو سال است که پوشش بیمه این آزمایش‌ها برای زنان باردار نیز حذف شده است.

نامه‌های بی‌جواب

وی گفت: از چند سال پیش در مورد این مشکلات با مرکز زنان مجلس شورای اسلامی، دفتر بانوان ریاست جمهوری، دفتر پیشگیری از آسیب‌ها در قوه قضاییه، وزارت بهداشت و مراکز مربوطه دیگر نامه‌نگاری شده است اما دریغ از یک خط پاسخ بابت این نامه‌ها.

مشکلات هموفیلی از زبان بیماران خوزستان

حسین یکی از بیماران مبتلا به هموفیلی ساکن خرمشهر در این خصوص به ایسنا گفت: حدود یک سال است که با کمبود داروی فاکتور ۸ مواجه هستیم اما از اواخر سال گذشته تاکنون کمبود این دارو بسیار زیاد شده است و با سختی تنها چهار پنج ویال دارو از ۲۰ ویال مورد نیاز را تامین می‌کنیم.

وی افزود: چهار برادر مبتلا به هموفیلی هستیم که حدود دو ماه است هیچ دارویی تزریق نکرده‌ایم. داروخانه آبادان دیگر این داروها را تامین نمی‌کند و داروخانه خرمشهر هم پاسخگو نیست و عنوان می‌کند دارو ندارد. هیچکس جوابگوی ما نیست و دارویی نداریم.

این بیمار بیان کرد: دو ماه است که یکی از برادرانم دچار خونریزی شده و دست‌ها و پاهایش ورم کرده و خانه‌نشین شده است در حالی که اگر دارو تزریق می‌کردیم این بلا سرمان نمی‌آمد و مجبور نبودیم این همه درد را تحمل کنیم. شرایط ما بسیار سخت شده است.

مادر یکی دیگر از بیماران مبتلا به هموفیلی ساکن خرمشهر نیز عنوان کرد: از زمانی که باید داروی بیماران را از آبادان و خرمشهر تامین کنیم هر روز برای تامین دارو با مشکلاتی مانند کمبود دارو، تایید فاکتور یا چنین مواردی مواجه می‌شویم.

وی گفت: پزشک متخصص هماتولوژی در خرمشهر نداریم. از طرف دیگر هر ماه باید به پزشک مراجعه کنیم تا داروی مورد نیاز پسرم را تجویز کند. علاوه بر مشکلات بیمارمان، باید این مسائل را هم تحمل کنیم.

این مادر بیان کرد: کارشناسان بیمه چیزی از بیماری هموفیلی سر در نمی‌آورند و هر ماه با مشکلی مواجه می‌شویم.

وی با اشاره به کمبود شدید دارو عنوان کرد: پسرم ماهانه باید ۱۶ ویال داروی فاکتور ۹ تزریق کند اما کمبود دارو موجب می‌شود دچار خونریزی و ورم دست‌ها و پاهایش شود.

منبع: ایسنا